{"id":17246,"date":"2025-09-05T04:32:19","date_gmt":"2025-09-05T10:32:19","guid":{"rendered":"https:\/\/sientetupasion.com\/?p=17246"},"modified":"2025-09-05T04:32:19","modified_gmt":"2025-09-05T10:32:19","slug":"destaca-monica-herrera-importancia-de-visibilizar-la-atrofia-muscular-espinal-y-promover-el-diagnostico-oportuno","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sientetupasion.com\/index.php\/2025\/09\/05\/destaca-monica-herrera-importancia-de-visibilizar-la-atrofia-muscular-espinal-y-promover-el-diagnostico-oportuno\/","title":{"rendered":"Destaca M\u00f3nica Herrera importancia de visibilizar la Atrofia Muscular Espinal y promover el diagn\u00f3stico oportuno"},"content":{"rendered":"<p align=\"justify\">Destaca M\u00f3nica Herrera importancia de visibilizar la Atrofia Muscular Espinal y promover el diagn\u00f3stico oportuno<\/p>\n<p align=\"justify\">\n\u2022\u00a0 \u00a0 La diputada de Morena se\u00f1ala que promueve una iniciativa que busca crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras y ampliar el tamiz neonatal, a fin de conocer la incidencia de estos padecimientos y a partir de ah\u00ed implementar acciones<\/p>\n<p align=\"justify\">\nPalacio Legislativo de San L\u00e1zaro, 04-09-2025.- La diputada M\u00f3nica Herrera Villavicencio (Morena), secretaria de la Comisi\u00f3n de Atenci\u00f3n a Grupos Vulnerables, destac\u00f3 la importancia de visibilizar y concientizar a la poblaci\u00f3n sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME) y otras enfermedades raras.<\/p>\n<p>En ese sentido, se\u00f1al\u00f3 que promueve una iniciativa que busca crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, a fin de conocer los padecimientos de este tipo m\u00e1s prevalentes en el pa\u00eds.<\/p>\n<p>En conferencia de prensa, tras encabezar el \u201cForo de Concientizaci\u00f3n y Atenci\u00f3n Integral de la Atrofia Muscular Espinal en M\u00e9xico\u201d, agreg\u00f3 que esta propuesta tambi\u00e9n plantea crear un Consejo Consultivo Nacional que sea encabezado por especialistas del sector salud y ampliar el tamiz neonatal.<\/p>\n<p align=\"justify\"><iframe loading=\"lazy\" class=\"note-video-clip\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/cCrhUrW97FA\" width=\"640\" height=\"360\" frameborder=\"0\" data-mce-fragment=\"1\"><\/iframe><\/p>\n<p>Herrera Villavicencio dijo que es primordial aplicar el tamiz neonatal ampliado para detectar de manera temprana enfermedades como la Atrofia Muscular Espinal, pues si es diagnosticada oportunamente, puede brindarse un tratamiento que puede cambiar o mejorar la calidad de vida de estos pacientes.<\/p>\n<p>\u201cLa Atrofia Muscular Espinal es una de las enfermedades raras m\u00e1s prevalentes, pero tambi\u00e9n es una de las que se puede cambiar la calidad de vida de las ni\u00f1as y ni\u00f1os que son los m\u00e1s afectados. Una de cada 50 personas es portadora del gen que causa esta enfermedad, y no lo sabe\u201d, abund\u00f3.<\/p>\n<p>Jacqueline Tovar Casas, directora de la Fundaci\u00f3n Mujer M\u00e9xico y Cebras M\u00e9xico, resalt\u00f3 la importancia de sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre lo que conlleva la Atrofia Muscular Espinal, desde su diagn\u00f3stico, el tratamiento integral y el seguimiento.<\/p>\n<p>Refiri\u00f3 que se estima que existen de ocho a 10 millones de personas con enfermedades raras en el pa\u00eds, entre ellas la Atrofia Muscular Espinal que afecta, en su mayor\u00eda, a menores, por lo que subray\u00f3 la importancia de aplicar el tamiz neonatal ampliado.<\/p>\n<p>Por ello, dijo que es necesario que la Comisi\u00f3n de Salud dictamine la iniciativa que busca crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, para saber la incidencia y prevalencia de estos padecimientos y en qu\u00e9 situaci\u00f3n se encuentran quienes viven con una enfermedad de este tipo.<\/p>\n<p>Asimismo, subray\u00f3 la activista, es fundamental para poder dise\u00f1ar y ejecutar pol\u00edticas de salud p\u00fablica para atenci\u00f3n integral de los pacientes.<\/p>\n<p>\u201cPor eso, el d\u00eda de hoy, adem\u00e1s de expertos, pacientes, sociedad civil, familias, legisladores nos sumamos en una sola voz para poder entender que m\u00e1s que sensibilidad, conocimiento, conciencia, necesitamos acciones firmes, una agenda legislativa, pero tambi\u00e9n operativa, interinstitucional y transversal para dar certeza m\u00e1s que esperanza a todos los pacientes que viven con enfermedades raras y con atrofia muscular espinal que es la causa principal de muerte infantil\u201d, asever\u00f3.<\/p>\n<p>Rosa Chapa, presidenta de C\u00farame A.C., salud\u00f3 que se registren avances en materia de sensibilizaci\u00f3n y atenci\u00f3n de la atrofia muscular espinal. Es muy importante la detecci\u00f3n temprana, ya que se puede evitar la progresi\u00f3n del padecimiento.<\/p>\n<p>\u201cEstamos conscientes de que debemos seguir luchando para que las familias y los pacientes puedan tener una mejor calidad de vida, un diagn\u00f3stico oportuno, tratamientos y puedan llevar una vida plena, inclusiva en el \u00e1mbito escolar, laboral, social\u201d, manifest\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Destaca M\u00f3nica Herrera importancia de visibilizar la Atrofia Muscular Espinal y promover el diagn\u00f3stico oportuno \u2022\u00a0 \u00a0 La diputada de Morena se\u00f1ala que promueve una iniciativa<span class=\"excerpt-hellip\"> [\u2026]<\/span><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":17247,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-17246","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-politica"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sientetupasion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17246","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sientetupasion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sientetupasion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sientetupasion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sientetupasion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17246"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/sientetupasion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17246\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17248,"href":"https:\/\/sientetupasion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17246\/revisions\/17248"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sientetupasion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17247"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sientetupasion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17246"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sientetupasion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17246"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sientetupasion.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17246"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}