Destaca Mónica Herrera importancia de visibilizar la Atrofia Muscular Espinal y promover el diagnóstico oportuno
• La diputada de Morena señala que promueve una iniciativa que busca crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras y ampliar el tamiz neonatal, a fin de conocer la incidencia de estos padecimientos y a partir de ahí implementar acciones
Palacio Legislativo de San Lázaro, 04-09-2025.- La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, destacó la importancia de visibilizar y concientizar a la población sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME) y otras enfermedades raras.
En ese sentido, señaló que promueve una iniciativa que busca crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, a fin de conocer los padecimientos de este tipo más prevalentes en el país.
En conferencia de prensa, tras encabezar el “Foro de Concientización y Atención Integral de la Atrofia Muscular Espinal en México”, agregó que esta propuesta también plantea crear un Consejo Consultivo Nacional que sea encabezado por especialistas del sector salud y ampliar el tamiz neonatal.
Herrera Villavicencio dijo que es primordial aplicar el tamiz neonatal ampliado para detectar de manera temprana enfermedades como la Atrofia Muscular Espinal, pues si es diagnosticada oportunamente, puede brindarse un tratamiento que puede cambiar o mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
“La Atrofia Muscular Espinal es una de las enfermedades raras más prevalentes, pero también es una de las que se puede cambiar la calidad de vida de las niñas y niños que son los más afectados. Una de cada 50 personas es portadora del gen que causa esta enfermedad, y no lo sabe”, abundó.
Jacqueline Tovar Casas, directora de la Fundación Mujer México y Cebras México, resaltó la importancia de sensibilizar a la población sobre lo que conlleva la Atrofia Muscular Espinal, desde su diagnóstico, el tratamiento integral y el seguimiento.
Refirió que se estima que existen de ocho a 10 millones de personas con enfermedades raras en el país, entre ellas la Atrofia Muscular Espinal que afecta, en su mayoría, a menores, por lo que subrayó la importancia de aplicar el tamiz neonatal ampliado.
Por ello, dijo que es necesario que la Comisión de Salud dictamine la iniciativa que busca crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, para saber la incidencia y prevalencia de estos padecimientos y en qué situación se encuentran quienes viven con una enfermedad de este tipo.
Asimismo, subrayó la activista, es fundamental para poder diseñar y ejecutar políticas de salud pública para atención integral de los pacientes.
“Por eso, el día de hoy, además de expertos, pacientes, sociedad civil, familias, legisladores nos sumamos en una sola voz para poder entender que más que sensibilidad, conocimiento, conciencia, necesitamos acciones firmes, una agenda legislativa, pero también operativa, interinstitucional y transversal para dar certeza más que esperanza a todos los pacientes que viven con enfermedades raras y con atrofia muscular espinal que es la causa principal de muerte infantil”, aseveró.
Rosa Chapa, presidenta de Cúrame A.C., saludó que se registren avances en materia de sensibilización y atención de la atrofia muscular espinal. Es muy importante la detección temprana, ya que se puede evitar la progresión del padecimiento.
“Estamos conscientes de que debemos seguir luchando para que las familias y los pacientes puedan tener una mejor calidad de vida, un diagnóstico oportuno, tratamientos y puedan llevar una vida plena, inclusiva en el ámbito escolar, laboral, social”, manifestó.
